Уполномоченный по правам человека Нина Карпачева обратилась к премьер-министру Украины Николаю Азарову с представлением «Об обеспечении прав на жизнь и охрану здоровья больных мукополисахаридозом». Об этом ForUm’у сообщили в пресс-службе Омбудсмана.
Карпачева, в частности, отметила, что к Уполномоченному по правам человека поступают обращения от общественных организаций и родителей, чьи дети страдают редким генетическим заболеванием мукополисахаридоз, о грубых нарушениях прав таких больных на медицинскую помощь и полноценную жизнь. Трагедией этих людей является деградация – как умственная, так и физическая. По данным Всеукраинской общественной организации «Объединение инвалидов, страдающих мукополисахаридозом», таких больных в Украине насчитывается около 350, ежегодно от этой болезни умирают до 15 человек. Человек рождается здоровым, но в первые годы жизни из-за неправильного обмена веществ появляются признаки болезни с разной степенью прогрессирования. К сожалению, в большинстве случаев, дети, больные мукополисахаридозом, не доживают до совершеннолетия.
По информации Министерства здравоохранения Украины, регулярное применение таких препаратов, как «Альдуразим», «Элапраза», «Наглазим», существенно улучшает состояние больного человека, повышает качество его жизни, уменьшает риск патологических изменений. Однако в Украине такие лекарственные средства не зарегистрированы и не внесены в государственный реестр. Не проводилась также разработка специфического лечения мукополисахаридоза и не принята соответствующая государственная программа.
Именно поэтому в представлении к Премьер-министру Украины Омбудсман Украины выразила просьбу принять Государственную программу «О лечении редких болезней в Украине» на 2012 – 2017 годы и обеспечить ее надлежащее финансирование.
Следует отметить, что Правительство прислушалось к аргументам Уполномоченного. Так, Министерство здравоохранения Украины по поручению Премьер-министра проинформировало Уполномоченного по правам человека о том, что в настоящее время Минздрав готовит Концепцию создания качественной системы предоставления помощи больным редкими (орфанными) заболеваниями в Украине и разрабатывает проект Общегосударственной программы «Здоровье 2020: украинское измерение».
Министерством здравоохранения Украины также принято решение о включении в эту программу мер по обеспечению лечением детей с редкими заболеваниями.
Спасибі за Вашу активність, Ваше питання буде розглянуто модераторами найближчим часом
