Уповноважений з прав людини Ніна Карпачова звернулась до прем’єр-міністра України Миколи Азарова з поданням «Про забезпечення прав на життя та охорону здоров’я хворих на мукополісахаридоз». Про це ForUm’у повідомили в прес-службі Омбудсмана.
Карпачова, зокрема, зазначила, що до Уповноваженого з прав людини надходять звернення від громадських організацій та батьків, чиї діти страждають на рідкісне генетичне захворювання мукополісахаридоз, про брутальні порушення прав таких хворих на медичну допомогу та повноцінне життя. Трагедією цих людей є деградація – як розумова, так і фізична. За даними Всеукраїнської громадської організації «Об’єднання інвалідів, хворих на мукополісахаридоз», таких хворих в Україні нараховується близько 350 осіб, щороку від цієї хвороби помирають до 15 осіб. Людина народжується здоровою, але у перші роки життя через неправильний обмін речовин з’являються ознаки хвороби з різним ступенем прогресування. У більшості випадків, на жаль, діти, хворі на мукополісахаридоз, не доживають до повноліття.
За інформацією Міністерства охорони здоров’я України, регулярне вживання таких препаратів, як «Альдуразим», «Елапраза», «Наглазим», суттєво покращує стан хворої людини, підвищує якість її життя, зменшує ризик патологічних змін. Проте в Україні такі лікарські засоби не зареєстровані та не внесені до державного реєстру. Не проводилась також розробка специфічного лікування мукополісахаридозу та не прийнята відповідна державна програма.
Саме тому у поданні до прем’єр-міністра України Омбудсман України висловила прохання щодо прийняття Державної програми «Про лікування рідкісних хвороб в Україні» на 2012 – 2017 роки та забезпечення належного її фінансування.
Варто зауважити, що Уряд дослухався до аргументів Уповноваженого. Так, Міністерство охорони здоров’я України за дорученням Прем’єр-міністра поінформувало Уповноваженого з прав людини про те, що нині МОЗ опрацьовує Концепцію створення якісної системи надання допомоги хворим на рідкісні (орфанні) захворювання в Україні та розробляє проект Загальнодержавної програми «Здоров’я 2020: український вимір». Міністерством охорони здоров’я України також прийнято рішення щодо включення до цієї програми заходів по забезпеченню лікуванням дітей, які хворіють на рідкісні недуги.
