В ідеалі суспільство відкрите для всіх, а насправді кожен, хто хоч якось відрізняється від загальної маси людей, – ізгой. Це повною мірою відчувають на собі люди, які живуть з синдромом Дауна.
Нагадаємо: синдром Дауна – генетична аномалія, що виникає через додаткову хромосому у 21 парі. Діти, які народилися з такою патологією, відрізняються зовні. У них розкосі очі, малий розмір рота, плоске перенісся, білі плями на рогівці і т.д. Через особливості розвитку їхній рівень IQ зазвичай не перевищує 70 балів. За офіційною статистикою, в Україні щороку народжується 420 дітей з синдромом Дауна.
У світі таких дітей уже давно не вважають хворими і просто сприймають як «інших, незвичайних». За дивовижну доброту їх називають «дітьми Сонця». Між тим, у нашій країні багато хто, як і раніше, називають таку дитину, даруйте, бракованою, а лікарі при ранньому виявленні аномалії нерідко настійно рекомендують жінці зробити аборт.
У світі для таких людей розроблена модель супроводу по життю. Однією із основних цілей роботи з дитиною з особливими потребами є її інтеграція у суспільство, нормалізація життя малюка і всієї родини.
В Україні ж сьогодні відсутня будь-яка професійна допомога людям з цим синдромом. Медики часто керуються застарілими і поверхневими відомостями. Подібна ситуація призводить до відмов від Дауна ще у пологових будинках. У 2008 році таких було зареєстровано 263, у 2009 – 253 дитини. 80% із них потрапляють у спецінтернати. Показово, що за останні 75 років не було зафіксовано жодного випадку, щоб українська сім'я усиновила дитину з синдромом Дауна. У той же час іноземці стоять у черзі на усиновлення наших дітей з такою аномалією (!).
Киянка Оксана Музиченко виховує восьмирічного сина Артема, який народився з синдромом Дауна. Місяць тому він пішов у перший клас разом зі звичайними дітьми. І що дивно, велике навантаження, тяжка програма навчання, не адаптована під таку дитину, зовсім не применшують бажання хлопчика ходити до школи. Він з цікавістю відвідує усі заняття, старанно виконує завдання вчительки і навіть спілкується з однолітками. «Я, чесно кажучи, навіть не думала, що його вистачить надовго. Тим не менше, через місяць у нього є дике бажання відвідувати школу. Це для мене стало приємним відкриттям. Я такого не очікувала», - зізнається Оксана.
«До цього ми ніяких спеціальних досліджень не проводили і навіть подумати не могли, що дитина буде такою, - зітхає жінка. - Чекали звичайну, а народилася така, яка є...»
Оксана розповідає, що спочатку така новина глибоко її шокувала, ввела у стан апатії, що межує з безвихіддю. Діагноз «Синдром Дауна» для неї прозвучав як вирок. Вона просто не розуміла, що це і що з ним робити далі. Навколо всі твердили, що це непоправне, жахливе горе.
«Лікарі лише констатували ці страшні слова – «синдром Дауна». Але що це значить, ніхто не пояснив, - обурюється Оксана. - У мене було таке відчуття, ніби мені камінь на шию хто повісив. Через місяць зробили каріотип – спеціальний аналіз, який підтвердив діагноз. І тільки потім генетики почали нам розповідати, що до чого. Один стверджував, що все дуже погано. Інший намагався дати надію, підбадьорював, кажучи, що буває по-різному, мовляв, іноді дитина розвивається не так уже і погано. Але у цілому лікарі виявилися абсолютно не компетентні у цьому питанні, не володіли ніякою інформацією на дану тему».
Саме з непоінформованістю медиків мама Артема пов'язує величезну кількість відмов батьків від таких дітей. Батьки і матері залишаються наодинці з цим горем. Ось і в Оксаниному випадку лікарі спробували списати всі проблеми на екологію. Мовляв, звідти всі ваші біди. Через це у батьків формується певне відчуття вини. Нібито це вони зробили щось не так, через що дитина народилася такою. Хоча насправді ні вік, ні спосіб життя батьків не впливають на це захворювання. Така біда може трапитися як у благополучних, так і у неблагополучних сім'ях. Синдром Дауна – всього лише випадковість, яка, за статистикою, зустрічається у одного із 900 чоловік.
«Один день ми з чоловіком не розмовляли, кожен переварював інформацію, що звалилися як камінь на голову, самостійно. Наступного дня ми сіли і обговорили проблему між собою. У підсумку дійшли до того, що продовжуємо жити далі, кінець світу не настав, вирішили намагатися розвивати дитину і робити для неї все можливе. Були готові навіть до найгірших варіантів», - зізнається жінка.
За її словами, у них навіть на мить не виникала думка відмовитися від свого малюка. У той же час акушери в один голос переконували залишити дитину. Втім, Оксана нікого не засуджує. Вона схильна вважати, що це особиста справа кожного. До того ж, всі випадки – індивідуальні. Якщо, скажімо, молода мама соціально не реалізована, не закінчила навчання, не має нормальної роботи та підтримки сім'ї, то, звичайно ж, рішення, швидше за все, буде на користь того, щоб відмовитися від дитини. І її можна зрозуміти: вона не впевнена у перебігу власного життя, не кажучи вже про дитину, яка вимагає особливого догляду. Вона розуміє, що це додаткові витрати, зусилля, що про особисте життя і кар'єру доведеться забути. Жінка усвідомлює, що якщо стосунки у шлюбі не стабільні, то народження такої дитини – 100% розрив і вона ризикує назавжди залишитися самотньою.
«Залишити таку дитину – велика відповідальність! Якщо ти твердо не стоїш на ногах, вижити буде дуже складно, - вважає Оксана. - Держава фактично не підтримує дітей з таким діагнозом, а пенсія мізерна. Дуже багато факторів впливає на те, яке рішення прийме мама такого маляти».
Музиченкам дуже пощастило з дідусями-бабусями. Вони з розумінням поставилися до їхніх проблеми і всім, чим могли, допомагали. Якщо ж навіть близькі люди вимагають, щоб мати залишила таке дитя і не псувала своє життя, то потрібно бути дуже сильною людиною для того, щоб відстояти особисту думку.
«Я не візьму на себе відповідальність щось говорити людям на користь того, щоб вони залишили дитину з синдромом Дауна у сім'ї. Ми не маємо права засуджувати тих, хто відмовився від даунятка, але також не маємо морального права обіцяти батькам райдужні перспективи», - стверджує мама Артема.
Справа у тім, що майбутнє такої дитини передбачити неможливо. Ніхто не знає, що з ним буде через кілька років. До того ж, у дітей з таким діагнозом часто виникають супутні захворювання серця, щитовидної залози. За життя дитини доводиться просто-таки боротися. А значить, вкладати в неї чимало коштів і зусиль. Це, звичайно ж, вимагає від батьків у першу чергу великих душевних сил і грошей.
Тим часом Настя задає мамі запитання, чому її брат не такий, як усі. Оксана намагається пояснити доньці, що всі діти різні і у всіх різні здібності. Сьогодні Артем, як і всі діти, найбільше любить дивитися мультики і кататися на велосипеді. Дітвора вже ганяє на скейтах, у Тьоми це поки не виходить.
«Є наказ Міносвіти про те, щоб звичайні школи приймали таких дітей. Але для цього немає ні нормального фінансування, ні спеціальних методик. А програма ж написана для звичайних дітей. Як у неї вписати дитину з особливостями розвитку?» - задається питанням жінка.
Після школи вона планує шукати якесь училище, щоб син отримав ремесло і зміг заробляти своїми руками. Однак особливих успіхів вона від нього і не чекає. Каже, зазвичай такі діти після школи просто сидять вдома.
«Головна проблема батьків, у яких народилася дитина з синдромом Дауна, – непоінформованість, - вважає лікар-неонатолог Ольга Зигар. - До того ж вони потребують психологічної підтримки. Якщо їм все доступно пояснити, заспокоїти, то більшість із них захочуть залишити таку дитину у сім'ї. Адже не такий страшний синдром, як його малюють. Важливо також навчати лікарів, проводити для них тренінги. Адже сьогодні вони працюють за радянськими методиками і не володіють повною інформацією про таких дітей. Потрібно, щоб вони могли пояснити батькам, що до чого, і що слід робити. Адже від того, скільки батьки вкладуть у дитини на першому етапі, залежатиме її розвиток. Чесно кажучи, це великі фізичні і матеріальні витрати. Не всі витримують. Але якщо ти любиш дитину – то все вийде.
Спасибі за Вашу активність, Ваше питання буде розглянуто модераторами найближчим часом
