Лицо этой девушки появлялось во многих запорожских СМИ. В варианте «до» и «после». Вот только «после» в ее случае – это хуже. Вместо цветущего жизнью – бледное, осунувшееся, измученное болью. Маша Прокофьева, молодая запорожская художница, вернулась в родной город из ада. Так она называет индийскую клинику, куда отправилась для трансплантации сердца и легких. Но девушка верит в свою победу над смертельной болезнью. И в то, что однажды она сможет стать примером и вдохновением для других людей с таким же диагнозом.
С Машей мы встретились в творческой мастерской ее родителей, известных далеко за пределами родного Запорожья художников Евгения и Анжелы Прокофьевых. Наброшенная на плечи индийская шаль, измученная улыбка и катетер с капельницей в руке. Это, наверно, и есть образ человека, который, несмотря на приговоры судьбы и врачей, готов бороться за жизнь. За настоящую, полную ярких красок жизнь, а не только за существование в больничной палате.
Мария, расскажите, почему Вам пришлось лететь в Индию?
Легочная гипертензия – смертельно опасное и непредсказуемое заболевание. Человек может долго жить без проявления симптомов. Но в один момент происходит обострение. По сути, у меня так и случилось в прошлом году. В течение недели я не могла дышать, не могла сделать даже несколько шагов по квартире. Охватили боль и страх. Когда в начале 2015 года я приехала на обследование в Киев, мне ответили, что, по сути, помочь в Украине мне не могут. Обратилась в Ассоциацию больных легочной гипертензией. Там рассказали, что наша страна недавно заключила договор с Индией на лечение за счет государства. Я не верила, что мне удастся попасть в эту программу. Что государство вообще может помочь. Но документы собрали очень быстро, и уже через два месяца меня отправили для трансплантации сердца и легких в клинику «Фортис» в индийском городе Ченнай.
Но почему именно Индия?
Дело в том, что на сегодняшний день индийская медицина является одним из лидеров в мировой трансплантологии, в том числе по пересадке легких и сердца. В клинике, куда меня направили, каждый день делают несколько операций по трансплантации. Почти каждый день – одну-две операции по пересадке сердца. Местное законодательство и общественное мнение поддерживают такие операции. Кроме того, Индия – одна из немногих стран, где разрешена трупная пересадка (то есть пересадка от погибшего гражданина) иностранцам. Правда, по процедуре первым право на орган получает нуждающийся местный житель, находящийся в районе досягаемости. И только если такого нет или орган не подходит – то пересадку могут сделать гражданину другой страны.
Благодаря наработанному опыту индийские медики достигли больших успехов в трансплантации. Доктор Балакришнан, один из руководителей клиники «Фортис», провел больше 25 тысяч успешных операций на сердце. Сегодня он входит в десятку лучших трансплантологов мира и специалистов по лечению легочной гипертензии. Он и стал моим лечащим врачом, и продолжает меня консультировать по сегодняшний день.
И каков был вердикт индийских медиков?
Провели обследование, и как оказалось, мое сердце наполовину не работало. Давление легочной артерии составляло 148 миллиметров ртутного столба, в то время как у нормального здорового человека оно составляет 15-20.
Но индийские врачи сказали, что сразу на трансплантацию ставить меня не будут. Предложили вначале провести лечение местными лекарствами. Прописали терапию препаратами «Милринон» и «Эндоблок». В Украине есть аналог «Эндоблока», препарат «Волибрис», который стоит порядка 80 тысяч гривень, в то время как индийский в пересчете на гривни – всего до 700 гривень. Это так называемые дженерики – препараты, аналогичные дорогостоящим, но не имеющие такого же патента.
Назначенную терапию я проходила практически все четыре месяца нахождения в Индии. Первые два месяца были очень тяжелыми. Начались очень сильные боли и интоксикация. Сердце болело так, что почти теряла сознание. Думала, что это никогда не закончится. Я просыпалась и думала – зачем жить, если этот кошмар продолжается...
Вы называли свое лечение в клинике адом – из-за этих болей?
Не только. Кроме физической боли, постоянно давила тяжелая психологическая атмосфера. Ты далеко от кого-либо из близких, на другом краю мира. Рядом с тобой находятся такие же смертельно больные. В соседней комнате может быть человек, который умирает. Или вчера кто-то умер. И уйти отсюда нельзя.
Было тяжело, потому что я видела, что такая же болезнь, как у меня, делает с другими людьми. При мне умерло три человека с таким же диагнозом. И умирали они очень страшно. Они уходили в таких муках, которые описать тяжело. Это был самый настоящий ужас. Человек не может дышать. Его подключают к аппарату ЭКМО (экстракорпоральной мембранной оксигенации), который искусственно насыщает кровь кислородом. При этой процедуре очень высок риск смерти. После подключения к аппарату у пациента могут отказывать почки, сердце, печень. И человек медленно умирает в ужасных муках.
Рядом со мной жила девочка Юлия, Царство ей Небесное, с таким же диагнозом. Она не дожила до трансплантации. Ее подключили на ЭКМО, но у нее отказали практически все внутренние органы. Случилось обильное кровоизлияние в мозг. После обследования врачи пришли к выводу, что искусственно поддерживать жизнь нет смысла… Юле было всего двадцать лет.
Был еще парень, Дмитрий, который не дожил до трансплантации. И девушка, Виктория Гонгало, тоже из Украины. О ней много рассказывали наши СМИ. У нее случился инсульт еще во время перелета в Индию, и еще один – уже в индийской клинике. Как сказали местные медики, если бы Вика прибыла к ним на две недели раньше, то был бы шанс спасти ее жизнь. Но она умерла. И когда я ее видела в реанимации, это…
Когда я заходила в реанимацию менять катетер, я выходила просто белая. В одном помещении ты видишь людей в коме, людей после трансплантации, людей, которые умирают. И ты все это видишь, и это ужасно.
В этом коварство легочной гипертензии. Ты можешь либо неожиданно умереть от сердечной недостаточности, либо долго и мучительно с трубками в теле… И трудно сказать, что хуже.
Как Вы справлялись с этим кошмаром?
Мне помогала молитва и вера, что я из этого ада смогу вырваться. Я была одна из немногих, кто верил. По-другому можно было сойти с ума. Были люди, которые озлоблялись. Они прекращали бороться за свое здоровье, а начинали выплескивать негатив на тех, кто рядом. Это очень тяжело переносить в закрытом пространстве. Были люди отчаявшиеся. Я тоже пережила состояние злости. За что? За что это ребенку? За что это молодым девчонкам, которые в страшных муках умирали? Может, их родители нагрешили. Но им это за что?.. Пережить это мне было тяжело. Но вера в Бога и вера в победу мне помогли. Я не отвлекалась на то, что происходило вокруг. На злобу и конфликты. Я нацеливалась на то, чтобы уехать без трансплантации и здоровой. На победу над болезнью и над ужасом, творившимся вокруг.
Кроме того, мне придавало силы то, что много людей переживает за меня на родине и желает мне выздоровления, молится за меня. Ощущение того, что ты не один, не брошен в страшной беде. Это поддерживало и поддерживает и меня, и родителей.
Мария, возможно, неожиданный, вопрос – но для чего Вам эта победа?
Я думала над этим. Я бы хотела, когда восстановлюсь, психологически помогать людям, которые проходят через такие испытания. Помогать найти в себе силы преодолеть трудности. Никто тебе не поможет, ты должен сам себя из этой беды вытащить. Но для этого нужны силы. Я бы хотела стать человеком, который поможет найти эти силы. Часто тяжело болеющему нужно выговориться, понять, что он не один, что кто-то его понимает и поддерживает. Чтобы человек не закрывался, не замыкался. Я видела девчонок, которые теряли интерес в жизни, считая, что трансплантация – это конец. Я считаю, что трансплантация – это только начало. Даже если это очень сложная пересадка сердца и легких, после которой будет тяжелая и долгая реабилитация. Но потом ты снова сможешь жить, находить смысл жизни. Сможешь найти другого человека, который будет тебя понимать и принимать. Конечно, чтобы помогать другим, я сначала должна справиться со своей болезнью.
А Вам самой в клинике кто-то помогал?
Может, это прозвучит странно, но очень большую поддержку мы получали от местного персонала. Отношение индийских врачей и медсестер меня удивило. Они становятся почти родными. Искренне переживают за пациентов. Стараются вникнуть в твое состояние, по возможности помочь. Очень душевные люди. Я даже не знаю, почему. Возможно, это особенности менталитета и религии.
Конечно, за лечение там платятся большие суммы. Но и пациентов – огромное количество, клиника практически забита. Однако там очень человечный, внимательный подход к пациентам у всех – от медсестры до главного врача.
Во многом помог сам доктор Балакришнан. Когда у меня случались эмоциональные срывы, он один мог меня успокоить. Пока я лежала в реанимации, несмотря на занятость и операции, мог зайти ко мне раз восемь в сутки. Чтобы проверить мое состояние, просто узнать, как дела и даже спросить, чего мне хотелось бы покушать. Такое отношение для меня было непривычным.
Все эти испытания, о которых Вы говорили – они дали хоть какой-то эффект?
Первые два месяца, как я уже говорила, были очень тяжелыми. Но однажды утром я проснулась и поняла, что боли практически нет. Еще через месяца я прошла тесты, и они показали, что работа сердца и легких значительно улучшилось. Давление в легочной артерии снизилось в два раза. Анализы крови и УЗИ тоже показали улучшение.
Поэтому доктор Балакришнан предложил ближайшие несколько месяцев проходить терапию дома. В Ченнае очень дорого обходятся проживание, питание, обследования. В Запорожье буду принимать препараты, и отсюда буду отправлять в Индию результаты анализов.
Среди тех пациентов, которые находились со мной в «Фортисе», я единственная, кто уехал из клиники без операции. Конечно, дома намного легче. Прежде всего – психологически. «Дома и стены лечат» - это правда. Я безумно рада видеть родителей, родных, друзей, всех, кто мне помогал и поддерживал.
А что говорят о результатах вашего лечения украинские медики?
Пока ничего. По сути, я еще и не проходила здесь обследований, только собираюсь. По моему мнению, легочная гипертензия еще очень слабо изучена в Украине. Только недавно появился официальный протокол лечения. Но и в нем нет большого количества тех препаратов, которые используются за рубежом, в том числе в Индии. Кроме того, индийские дженерики, использующиеся для лечения легочной гипертензии, в разы дешевле, чем те лекарства, что продаются в Украине. Украинские врачи об этих препаратах пока очень мало знают. Сами медики просили меня собирать информацию о том, как и чем меня будут лечить. Зарегистрированных больных с гипертензией в Украине немного, а вот незарегистрированных – большое количество. Дело в том, что легочную гипертензию очень сложно диагностировать, особенно первичную гипертензию. Врачи просто не знают, что с нами делать, как нас лечить. Надеюсь, что Украина пойдет вперед в лечении легочной гипертензии, и что мой случай поможет.
И что дальше?
Что будет дальше – я пока не знаю. Пока полгода нужно продолжать терапию, и после обследований врачи будут принимать решение о дальнейших шагах.
Сейчас я нахожусь под капельницей и принимаю таблетки. Без них мне нельзя. Если остановить прием препаратов, то произойдет откат болезни. И весь пережитый ужас будет напрасным. В месяц на лекарства нужно порядка четырех тысяч долларов. Я знаю, что многие люди уже помогли мне и моей семье. Я от всей души благодарю каждого, кто мне помогает. Но без вашей помощи собрать средства на мою дальнейшую борьбу с болезнью – невозможно.
Сейчас Мария Прокофьева отправляется в Киев, в Институт кардиологии имени академика Стражевского. Там она пройдет обследования. Украинские медики живо заинтересовались ее лечением и результатами, которые оно дало. Волнуется и сама Маша. Мы же обращаемся к запорожцам, ко всем добрым людям, с просьбой поддержать эту удивительную девушку в ее долгой и мужественной борьбе с недугом. Она искренне достойна уважения и восхищения!
Телефоны мамы, Анжелы Прокофьевой: 050 585 49 38, 098 977 52 64.
Сделайте даже маленькое перечисление на счет фонда «Счастливый ребенок». Для Маши это будет большая поддержка!
Для перевода пожертвования для лечения нужно
- внести деньги на карточку Приватбанка 5168 7420 6263 4369 (получатель - бухгалтер фонда «Счастливый ребенок» Рязанова Ирина Георгиевна, карточка действительна до 06/2017 года)
- либо сделать перечисление на гривневый счет в банке «ПриватБанк (Украина)»
МФО 313399 ZP – «Запорожское РУ»
ЕДРПОУ 35147620
Рахунок №26004055705014
Отримувач: БФ «Щаслива дитина»
Призначення: Благодійна пожертва
После перечисления средств сообщите нам на адрес info@deti.zp.ua дату, сумму, счет, на который отправлено пожертвование, и целевое назначение «Для лечения Анжелы Прокофьевой». Просим также указать, под каким именем отобразить вас в отчёте.
Благотворительный фонд «Счастливый ребенок» предоставит полную отчетность об использовании пожертвований.
Post Scriptum
Обращение Марии Прокофьевой к больным с легочной гипертензией
Я хочу обратиться к тем людям, у которых установлена легочная гипертензия. Ни в коем случае не затягивайте с лечением. Не думайте, что вас не коснется плохое самочувствие. Оно коснется, рано или поздно. И неожиданно. Эту болезнь нужно лечить. Просто игнорировать ее нельзя. Можно умереть. Некоторые люди не осознают, насколько это серьезно. Я это не осознавала. Но потом увидела, как страшно умирали люди, которые запустили эту болезнь. Занимайтесь собой. Начинайте лечение. Ищите способы.
Спасибі за Вашу активність, Ваше питання буде розглянуто модераторами найближчим часом
