В идеале общество открыто для всех, а на самом деле каждый, кто хоть как-то отличается от общей массы людей – изгой. Это в полной мере ощущают на себе люди, живущие с синдромом Дауна.
Напомним: синдром Дауна – генетическая аномалия, возникающая из-за дополнительной хромосомы в 21-й паре. Дети, родившиеся с такой патологией, отличаются внешне. У них раскосые глаза, малый размер рта, плоская переносица, белые пятна на роговице и т.д. Из-за особенностей развития их уровень IQ обычно не превышает 70 баллов. По официальной статистике, в Украине ежегодно рождается 420 детей с синдромом Дауна.
В мире таких детей уже давно не считают больными, их просто воспринимают как «других, необычных». За удивительную доброту их называют «детьми Солнца». В то же время в нашей стране многие по-прежнему называют такого ребенка, извините, бракованным, а врачи при раннем выявлении аномалии нередко настоятельно рекомендуют женщине сделать аборт.
В мире для таких людей разработана модель сопровождения по жизни. Одной из основных целей работы с ребенком с особыми потребностями является его интеграция в общество, нормализация жизни малыша и всей семьи.
В Украине же сегодня отсутствует любая профессиональная помощь людям с этим синдромом. Медики зачастую руководствуются устаревшими и поверхностными сведениями. Подобная ситуация приводит к отказам от даунят еще в родильных домах. В 2008 году таких было зарегистрировано 263, в 2009-м – 253 ребенка. 80% из них попадают в специнтернаты. Показательно, что за последние 75 лет не было зафиксировано ни единого случая, чтобы украинская семья усыновила ребенка с синдромом Дауна. В то же время иностранцы стоят в очереди на усыновление наших детей с синдромом Дауна (!).
Киевлянка Оксана Музыченко воспитывает восьмилетнего сына Артема, родившегося с синдромом Дауна. Месяц назад он впервые пошел в первый класс вместе с обычными детьми. И что удивительно, большая нагрузка, тяжелая программа обучения, не адаптированная под такого ребенка, совсем не умаляют желания мальчика ходить в школу. Он с интересом посещает все занятия, старательно выполняет задания учительницы, и даже общается со сверстниками. «Я, честно говоря, даже не думала, что его хватит надолго. Тем не менее, спустя месяц у него есть дикое желание посещать школу. Это для меня стало приятным открытием. Я такого не ожидала», – признается Оксана.
Мама Артема вспоминает, как впервые узнала о странной болезни сына. Это случилось в роддоме, когда он только родился.
«До этого мы никаких специальных исследований не проводили и даже подумать не могли, что ребенок будет таким, – вздыхает женщина. – Ждали обычного, а родился такой, какой есть…»
Оксана рассказывает, что поначалу эта новость повергла ее в глубокий шок, состояние апатии, граничащее с безысходностью. Диагноз «синдром Дауна» для нее прозвучал как приговор. Она попросту не понимала, что это и что с ним делать дальше. Вокруг все твердили, что это непоправимое, ужасное горе.
«Врачи только констатировали эти страшные слова – «синдром Дауна». Но что это значит, никто не объяснил, – возмущается Оксана. – У меня было такое ощущение, будто мне камень на шею кто-то повесил. Через месяц сделали кариотип – специальный анализ, который удостоверил диагноз. И только затем генетики начали нам рассказывать, что к чему. Один утверждал, что все очень плохо. Другой пытался обнадежить, подбадривал, говоря, что бывает по-разному, мол, иногда ребенок развивается не так уж и плохо. Но в целом врачи оказались абсолютно не компетентны в этом вопросе, не владели никакой информацией на данную тему».
Именно с неосведомленностью медиков мама Артема связывает огромное количество отказов родителей от таких детей. Папы и мамы остаются наедине с этим горем. Вот и в Оксанином случае врачи попытались списать все проблемы на экологию. Мол, оттуда все ваши беды. Из-за этого у родителей формируется определенное чувство вины. Якобы это они сделали что-то не так, из-за чего ребенок родился таким. Хотя на самом деле ни возраст, ни образ жизни родителей не влияют на это заболевание. Такая беда может случиться как в благополучных, так и в неблагополучных семьях. Синдром Дауна – всего лишь случайность, которая по статистике встречается у одного из 900 человек.
«Один день мы с мужем не разговаривали, каждый переваривал свалившуюся, как камень на голову, информацию самостоятельно. На следующие сутки мы сели и обсудили проблему друг с другом. В итоге пришли к тому, что продолжаем жить дальше, конец света не наступил, решили пытаться развивать ребенка и делать для него все возможное. Были готовы даже к самым худшим вариантам», – признается женщина.
По ее словам, у них ни на миг не возникала мысль отказаться от своего малыша. В то же время акушеры в один голос убеждали оставить ребенка. Впрочем, Оксана никого не осуждает. Она склонна считать, что это личное дело каждого. К тому же все случаи индивидуальны. Если, скажем, молодая мама социально не реализована, не закончила учебу, не имеет нормальной работы и поддержки семьи, то, конечно же, решение, скорее всего, будет в пользу того, чтобы отказаться от ребенка. И ее можно понять: она не уверена в течении собственной жизни, не говоря уже о ребенке, требующем особого ухода. Она понимает, что это дополнительные расходы, усилия, что о личной жизни и карьере придется забыть. Женщина осознает, что если отношения в браке не стабильны, то рождение такого ребенка – 100% разрыв и что она рискует навсегда остаться одна.
«Оставить такого ребенка – большая ответственность! Если ты твердо не стоишь на ногах, выжить будет очень сложно, – считает Оксана. – Государство фактически не поддерживает детей с таким диагнозом, а пенсия мизерная. Очень многие факторы влияют на то, какое решение примет мама такого ребенка».
Музыченкам очень повезло с дедушками-бабушками. Они с пониманием отнеслись к их проблеме и всем, чем могли, помогали. Если же даже близкие люди требуют, чтобы мать оставила такое дитя и не портила свою жизнь, то нужно быть очень сильным человеком, для того чтобы отстоять личное мнение.
«Я не возьму на себя ответственность что-либо говорить людям в пользу того, чтобы они оставили ребенка с синдромом Дауна в семье. Мы не имеем права осуждать тех, кто отказался от дауненка, но также не имеем морального права обещать родителям радужные перспективы», – утверждает мама Артема.
Дело в том, что будущее такого ребенка предсказать невозможно. Никто не знает, что с ним будет через несколько лет. К тому же у детей с таким диагнозом часто возникают сопутствующие заболевания сердца, щитовидки. За жизнь ребенка приходится просто-таки бороться. А значит, вкладывать в него массу средств и усилий. Это, конечно же, требует от родителей в первую очередь больших душевных сил и денег.
Семья Музыченко твердит, что в воспитании Артема они сталкиваются с теми же проблемами, что и родители обычных детей. Малыш немного ленив, и его приходится убеждать, уговаривать. А вот в развитии функций есть своя специфика: «синдром» накладывает определенные ограничения. Но их помогает преодолевать сестричка Артема – Настенька. Она на два года младше его, но по развитию практически догнала братишку.
«Настя лучше в каких-то логических вопросах, но Тема зато добрее, заботливее, внимательнее. После школы он тащит портфель сестрички, дома накрывает на стол, спешит, чтобы у всех были тарелки», – радуется мама.
По словам Оксаны, Настя очень помогла Артему. Он смотрел на сестру, копировал ее навыки, учился сам. По такому же принципу его отдали в обычную школу. Но не обошлось без проблем. Сверстники не всегда принимали Артема по-доброму. Некоторые явно тыкали в него пальцем и открыто смеялись. Правда, были и те, кто пытался вовлечь его в игру.
«Меня это всегда шокировало, вводило в ступор. Я не знала, что с этим делать, что этим детям сказать. Пока дети маленькие, разница смазывается, но по мере взросления отличие в развитии становится все более заметным», - огорчается Музыченко.
Тем временем Настя задает маме вопросы, почему ее брат не такой, как все. Оксана пытается объяснить дочке, что все дети разные, и у всех разные способности. Сегодня Артем, как и все дети, больше всего любит смотреть мультики и кататься на велике. Детвора уже гоняет на скейтах, у Темы это пока не выходит.
Мама Артема Оксана больше всего боится думать о будущем. Она прямо заявляет, что попросту его не видит. Сейчас задача номер один – чтобы Тема научился в школе писать и читать. Однако с этим возникают огромные трудности. И дело не только в мальчике. Классная руководительница заведомо убеждена, что он не сможет чему-то научиться.
«Есть приказ Минобразования о том, чтобы обычные школы принимали таких детей. Но для этого нет ни нормального финансирования, ни специальных методик. А программа-то написана для обычных детей. Как в нее вписать ребенка с особенностями развития?» – задается вопросом женщина.
После школы она планирует искать какое-то училище, чтобы сын получил ремесло и смог зарабатывать своими руками. Однако особых успехов она от него и не ждет. Говорит, обычно такие дети после школы просто сидят дома.
– Главная проблема родителей, у которых родился ребенок с синдромом Дауна – неинформированность, – считает врач-неонатолог Ольга Зыгарь. – К тому же они нуждаются в психологической поддержке. Если им все доступно объяснить, успокоить, то большинство из них захотят оставить такого ребенка в семье. Ведь не так страшен синдром, как его рисуют. Важно также обучать врачей, проводить для них тренинги. Ведь сегодня они работают по советским методикам, и не владеют полной информацией о таких детях. Нужно, чтобы они могли объяснить родителям, что к чему, и что нужно делать. Ведь от того, сколько родители вложат в ребенка на первом этапе, будет зависеть его развитие. Честно говоря, это большие физические и материальные затраты. Не все выдерживают. Но если ты любишь ребенка, то все получится.
Спасибі за Вашу активність, Ваше питання буде розглянуто модераторами найближчим часом
4897