Как-то незаметно слово «война» стало привычным и обыденным в лексиконе украинцев. Оно в новостях. Оно в социальных сетях, в личных разговорах. И уже бывает трудно вспомнить время, когда это слово было редким.

Но для кого-то еще раньше вся жизнь была как маленькая война. Например, для пациентов отделения детской онкологии Национального института рака. Дети болели раньше, болеют сейчас, и, к сожалению, будут болеть в будущем, несмотря на все политические, экономические и социальные катаклизмы. Просто, во время катаклизмов им еще труднее выигрывать свою войну.

О проблемах детской онкологии и волонтерской помощи, о «заботе» государства и отзывчивости людей ForUm беседовал с руководителем и основателем «Фонда помощи онкобольным детям «Краб» Ларисой Лавренюк.

- Сейчас, во время кризиса, собирать пожертвования для благотворительных и волонтерских организаций достаточно тяжело. Коснулась ли эта проблема Вас?

- Естественно, как и всех остальных. Кризис коснулся всех, как говорится. Государство не закупило ряд препаратов и реактивов, есть проблема в оборудовании и в самом процессе лечения. Понятно, что и с процессом сбора пожертвований есть трудности. Мы отдаем себе отчет в том, что сейчас основная проблема, на решение которой направляются все силы – это военные действия. Поэтому мы не особо возмущаемся тем, что все пожертвования идут туда, а нам не жертвуют. Там они тоже нужны, там тоже нужна поддержка. Мы с детьми даже рисовали рисунки, чтобы передать военным в зону АТО.

Но проблема онкологии никуда не девается, и больные дети есть и сейчас. У наших малышей вся жизнь – это маленькая война. Когда к нам в отделение поступают новенькие, я им все рассказываю и говорю: «Считайте, что это маленькая война. У вас есть главнокомандующий-доктор, а вы собираете все силы и делаете все, чтобы благополучно выиграть эту войну. Какой будет исход, никто не знает. Но делайте все, чтобы выиграть. А там уже жизнь покажет».

- Вы сказали, что не закупили лекарства? Какие?

- Речь идет о препаратах для химиотерапии. Например, это «Карбоплатин», о котором мы активно просим. На него государственной закупки в этом году нет, потому что не прошел тендер. Вообще, есть около десяти препаратов, на закупку которых не прошли тендеры. Их приходится покупать либо родителям, либо волонтерским организациям. Процесс лечения ведь никто не отменял.

- Насколько подорожали препараты на фоне инфляции и скачков курса?

- Очень сильно подорожали даже элементарные препараты, а наши «не элементарные» подорожали еще сильнее. В среднем, практически все лекарства подорожали в 2-3 раза. Например, тот же «Карбоплатин» стоит около 300 гривень за 50 миллиграммов. Одному ребенку может понадобиться 810 миллиграммов, а другому – 600 миллиграммов. Например, у нас Саше Гусеву нужно 600 миллиграммов. Выходит, что это стоит 3 600 гривень. И эти деньги нужно потратить только на один препарат, не говоря уже обо всем остальном. Сейчас катастрофическая ситуация с физраствором и глюкозой. Их нет. Родителям приходится их покупать. На один блок химиотерапии нужно немалое количество и физраствора, и глюкозы. Например, в среднем, на один раз нужно десять бутылочек того и другого. И каждый раз эти препараты приходится покупать.

- А как Фонд выходит из этой ситуации?

- Просим о помощи. Нашей целью ведь является не сбор денег на Фонд, а решение существующих проблем. Есть люди, которые нам доверяют, знают нас давно, и готовы перечислять нам деньги. Есть и те, кто хочет помочь индивидуально конкретной семье. Пожалуйста, можно и так. Можно также купить нужное лекарство и самостоятельно привезти в отделение. Вариантов помощи очень много. Главное, чтобы было желание.

- Помогают ли вам международные организации?

- Когда работаешь  с международными организациями или по грантам, то ты просишь помощь под какую-то конкретную цель. Но на текущее лечение международные организации денег не дают. Во всем мире принято, что такое лечение обеспечивается государством. Потому им достаточно сложно объяснить, что ребенку нужен физраствор, глюкоза, «Карбоплатин» или противорвотный препарат. Они  не понимают, что мы сами это покупаем.

Для нас недавно проводили одно мероприятие в Канаде, чтобы закупить реактивы для иммуногистохимии. В этом году государство не закупило и эти препараты. Дело в том, что когда есть подозрение на онкологию, то делается анализ самой опухоли. Проводится биопсия, пункция или же сразу операция, после чего часть опухоли отдается на исследование. На основании этого исследования определяют вид опухоли, которых существует около 200, и для каждого есть своя специфика лечения. Когда устанавливается диагноз, когда выясняется, какая патология есть в организме, назначается протокол лечения. Зачастую, на стеклышке патогистолога, детская онкология практически одинаковая. И чтобы установить вид рака, используются специальные реактивы для иммуногистохимии. При их использовании шанс установления правильного диагноза увеличивается с 50% до 90-95%. Так вот, эти реактивы, которые нужны, чтобы установить ребенку диагноз и начать лечение, мы и покупали.

Мы заплатили за реактивы, которых хватит на год детских исследований, порядка 80 тысяч гривень. И это еще не так много, потому что накануне мы потратили примерно такую же сумму на физраствор, глюкозу, «Карбоплатин», шприцы и перчатки для медперсонала, которых хватит только на месяц. И вот сейчас снова нужны шприцы, перчатки физраствор и лекарства. Я не знаю, на что мы будем их закупать, потому что денег нет.

- Вы работаете с Институтом рака. К сожалению, там и раньше не было недостатка пациентов. А сейчас в Киеве появились еще и переселенцы из Донецкой и Луганской области, которым тоже нужно лечение. Как сейчас идет работа с этими детками?

- Они всегда у нас лечились. Сейчас проблема переселенцев из зоны АТО состоит в том, что когда сам курс спецлечения заканчивается, держать их в отделении бессмысленно, потому что они только занимают места, на которых могли бы лечиться другие дети. Но куда их девать? Где им жить? Вот это проблема.

- Но им же нужен и уход, и врач, и наблюдение?

- Если курс спецлечения закончился, то пациенты просто периодически приезжают на проверку. Доктор постоянно возле них не нужен. Раньше они могли проходить проверки у себя, скажем, в Донецке, а теперь будут проверяться здесь.

- То есть, вопросы с документами, лечением переселенцев более-менее улажены?

- Здесь критической ситуации нет. Им нужно проходить лечение и они его проходят. Единственный момент в том, что потом? У меня есть такая мама с ребенком. Они окончили курс спецлечения. У них есть какие-то дальние родственники в Белой Церкви, потому они поехали туда. Мама нашла дистанционную работу, живут они на съемной квартире. Еще есть двое ребят. По поводу них я созванивалась с Киевским городским центром психосоциальной помощи, директор этого центра их ждет. Там есть возможность поселиться на 90 дней, а потом центр может помочь с жильем, работой и так далее. Так что мы ищем варианты.

- Если говорить о динамике, стало ли больных детей больше или меньше?

- Их всегда много. Вспоминаю 2003 год, когда со своим ребенком попала на лечение, то летом в отделении было небольшое затишье, даже были свободные места. Сейчас же даже летом свободных мест нет. Бывает, что очередь на госпитализацию в онкологическое  отделение по 13 человек. Здесь каждый день имеет значение, но нужно ждать, когда освободится место.

- Но можно же поискать дополнительные места? Или нет?

- Как? Во-первых, дополнительно ставить и нечего, и некуда. Конечно, можно «перенаселить» палату, можно в коридорах кровати поставить. Но что тогда можно говорить о качестве лечения? Возникает ведь и риск инфицирования, и медперсонала просто физически не хватит на всех.

- Недавно киевляне возмущались «нашествием» лжеволонтеров. Сталкивались ли вы с мошенниками? Были ли случаи, когда вашу символику и имя использовали посторонние люди?

- Они и сейчас появляются в метро, но уже реже. Слава богу, мы таких товарищей не ловили. Но у меня был случай, когда звонит некий человек из другого города и спрашивает, нужны ли  нам волонтеры? Он предложил в своем городе  представлять нашу организацию и собирать для нас деньги. Я от таких предложений сразу отказываюсь. Мы ничего не обсуждали, я просто сказала «нет». Какой-то человек будет ходить и собирать деньги под Фонд, а я его даже не видела? Я очень трепетно отношусь к репутации Фонда.

Был еще один момент мошенничества по нашему Фонду. Моей личной странички Вконтакте нет, но есть официальная страничка Фонда. Девочка-волонтер, которая ее ведет, как-то сбросила мне ссылки на якобы мою страницу, «левую», куда просто поставили мои фотографии. Конечно, мы сразу подняли шум и заблокировали этот аккаунт. Оказалось, что там были указаны расчетные  счета, открытые откуда-то из России. После этого мы открыли официальные странички в соцсетях, переходы на них есть с нашего сайта.

Также, пару лет тому была другая ситуация. Я ехала в отделение в метро. В вагон зашла женщина и начала просить помощи для ребенка, лечившегося в отделении. Но я же бываю там практически каждый день и всех знаю. Когда она проходила мимо, я попросила посмотреть документы. Печатей Национального института рака там не было, но были какие-то непонятные печати другого лечебного учреждения, из другого города. Я поинтересовалась, кто лечащий врач ребенка. Она сбивающимся голосом ответила, что Килимнюк. Но Григорий Иванович Килимнюк  - руководитель отделения, он не является лечащим врачом. Когда я задала еще несколько вопросов по отделению, а она не могла на них ответить, я сказала: «Женщина, вы же врете! Нет такого ребенка в отделении». Она повернулась к остальному вагону и начала кричать: «Людоньки, я не брешу, я кажу правду». И после нашего громкого разговора, моих обвинений в том, что она говорит неправду, ей давали деньги. С тех пор я поняла, что люди будут вот так просить, и будут делать это до тех пор, пока народ будет бросать гривню-две. Надо каждому быть ответственным и все. Кому-то удобно бросить гривню-другую и поставить себе «зачет», мол, я помогаю. Мне кажется, что это как раз тот вариант, когда благими намерениями...

- У вас сейчас много волонтеров?

- Да, их достаточно много. Наши волонтеры – это не только люди, приходящие в отделение. Есть ребята, которые, например, занимаются графическим дизайном, технической поддержкой, компьютерами, переводами. Вот недавно, сделали Wi-Fi детям в отделении. Очень многие приезжают, чтобы проводить творческие занятия, которые проходят в понедельник, среду, пятницу и воскресенье.

- А кто чаще волонтерит? Просто молодые небезразличные люди или те, кто тоже пережил схожую беду?

- Это абсолютно разные люди. Это просто творческие люди, не обязательно молодые, есть и люди в возрасте. У них есть своя работа, но у них есть желание приезжать и заниматься с детьми, учить их что-то делать. Не так давно меня вызвонили студенты университета Шевченко, изучающие социальную педагогику. Им нужно было писать работы по работе с онкобольными детьми, попросились приехать. А почему бы и нет? Потом они сдружились с девочкой из отделения, теперь приезжают ее поддерживать.

Я знаю, что одной из девочек-волонтеров в детстве удалили доброкачественную опухоль. Есть волонтеры, которые в детстве прошли через онкологию, с лечением, с химиотерапией, а сейчас они приезжают к нам.

Здесь самое главное – это человеческий фактор. Самое ценное – это люди. Меня уже в этом не переубедить!

Когда кто-то откликается, хочет побыть волонтером в отделении, я сначала беседую с этим человеком, предлагаю ему один раз побыть на творческом занятии. Просто «накрыть» может потом. Нужно оценить свое внутреннее состояние, и если вы можете приезжать, то приезжайте. Если нет, то не насилуйте себя. Помогать можно другими вещами. Можно, например, быть донором. Если сам не можешь быть донором, можно рассказывать друзьям о том, что в отделении нужны доноры. И это тоже помощь. Помощь бывает настолько многогранной и разной, что человек иногда помогает нам, не задумываясь об этом.

- Несколько лет назад активно начинала развиваться тема создания хосписных отделений для онкобольных. Какова ситуация сейчас?

- У нас уже открыта информационно-консультативная линия «Паллиатив». Она сейчас работает в тестовом режиме, но мы уже получили грант от Международного женского клуба Киева на  ее продвижение, на закупку оборудования и прочего. Это бесплатная информационная помощь ведущих специалистов для родителей паллиативных детей. Речь идет не только об онкологии, но и о других болезнях, их очень много.

Есть территория  под детский хоспис в Вышгородском районе. Уже разработан проект здания. Совместно с МОЗом прописываются стандарты оказания помощи. Это все-таки медицинское учреждение. Медики ведь должны работать по протоколам и стандартам.

- В Украине уже есть эти стандарты?

- Нет, они еще не разработаны.

- А кто занимается их разработкой?

-  Ими занимаются люди, которые сейчас глубоко вникают в тему паллиативной помощи, в тему детского паллиатива. Это не только медики. Но в большинстве своем это люди с медицинским образованием. Также некоторые из них получают образование по детскому паллиативу за границей.

- Они представляют общественные организации или государство?

- Общественные организации.

- После общения со многими волонтерами складывается впечатление, что государство вообще ничего не делает...

- На самом деле, это очень грустно. У государства есть мощный запас. Есть у них деньги, есть! Просто я год отработала в рабочих группах по закупке препаратов для детской онкогематологии от МОЗа, также я вхожу в общественный совет при МОЗ и комиссию, которая отправляет людей на лечение за границу. Я многое вижу и понимаю, что в Минздраве очень много лишних людей, которые только создают видимость работы. Они возглавляют профильные комиссии и группы, которые должны заниматься работой, но у многих там идет просто перекладывание бумаг. И уволить их просто так невозможно.

Самое страшное, что люди в этой стране не нужны. Я всегда говорю, что о людях вспоминают, когда есть выборы. И вот тут, оказывается, они нужны. Когда общаюсь с госслужащими, с депутатами, всегда говорю, что, ребята, эти дети ваши будущие избиратели, когда они вырастут поймут, что о них заботилось государство… это же актив.

- Вы упомянули о комиссии, отправляющей украинцев на лечение за границу. Идет ли сейчас эта работа, повлиял ли на ее кризис? Как вообще отправляют лечиться в зарубежные клиники?

- В этом году на лечение наших граждан за границей государство выделило порядка 51 миллиона гривень. Потом дополнительно было выделено еще 150 миллионов гривень. Но, поскольку наши люди привыкли не верить государству, то они и не верят в то, что возможен такой вариант. Особенно, это те, кому нужна неродственная ТКМ (трансплантация костного мозга не от родственника, - Ред.). Дело в том, что такой вид трансплантации часто нужен гематологическим детям, после лейкозов. Им показана неродственная ТКМ, которую в Украине не проводят. Если аутотрансплантация, родственная трансплантация у нас проводятся, то неродственная не проводится. И вот на эти операции собираются сумасшедшие деньги, под 200 тысяч евро, необходимые на лечение. Но люди не верят, что это может быть за счет государства, и, естественно, начинают собирать деньги самостоятельно.

Когда мне звонят и просят помочь в таком вопросе, я в первую очередь даю контакты отдела МОЗ, занимающегося этим вопросом. Просто нужно не полениться собрать все нужные документы и встать в очередь. Там очередь общая – и взрослые, и дети, все вместе. Кто первый встал, того и тапки, как говорится. Но денег, выделенных на этот год, в принципе, хватит на существующую сейчас очередь. Да, люди уезжают за границу самостоятельно, начинают сборы пожертвований, если дожидаться очереди нельзя. Но собирать последние необходимые тысячи особенно сложно, тем более сейчас в нашей стране.

Когда комиссия начинает работать, они рассматривают дело и подают запрос на принимающую клинику, чтобы узнать, какой суммы не хватает конкретному пациенту, клиника присылает счет и государство оплачивает этот счет. Это реально. Это действительно возможно, просто люди не знают, не верят государству. Думаю, что, возможно, государство этим незнанием и пользуется, не рассказывает об этом, потому что придется выделять большую сумму.

У нас вообще очень большие проблемы  с трансплантацией органов. В очереди многие ждут пересадки легкого, сердца, печени. В той же Белоруссии эти операции делают. А у нас даже нет закона о трансплантации.

- Расскажите, пожалуйста, об истории Фонда?

- Нужно подумать, с чего начать. Вообще, я педагог по образованию. До того, как заняться Фондом, я десять лет отработала на радиостанции. Эфир, прямой эфир – это все мне очень близко. В 2001 году я родила второго сына. Ему было год и десять месяцев, когда установили диагноз онкология, тератобластома средостения. Лечить его начали совсем не от онкологии, и только через месяц прозвучал этот диагноз. Вначале ему проводили процедуры, которых при онклогии вообще делать нельзя: делали внутриорганный электрофорез, грели парафином. Вышло так, что месяц в областной больнице в Житомире нам лечили деструктивную пневмонию. Когда за месяц лечения никакой динамики не произошло, я сказала, что хочу ехать в Киев. Самое страшное, о чем я тогда могла подумать – это туберкулез. До 2003 года я таких слов как онкология, рак, вообще не слышала. Я не знала, что взрослые этим болеют. А то, что дети этим болеют, не могла себе представить и подавно.

Тогда мы приехали в Киев в Институт фтизиатрии и пульмонологии. Там собрали консилиум, сказали, что это не туберкулез и отправили нас в легочный центр к профессору Сокуру. Он взял снимок, сделанный в Житомире, посмотрел и сказал, что прежде, чем лечить деструктивную пневмонию, есть подозрение, что это опухоль. Но тогда мне даже слово опухоль ничего не сказало. В общем, диагноз был установлен в пятницу у Сокура, нам сделали рентген с контрастом, КТ, взяли биопсию, и тогда уже стало видно, что там. Он сказал, что, если бы эта опухоль была доброкачественной, он бы ее сам удалил. А поскольку она была злокачественной, нас направили в Институт рака. Вот так в 2003 году мы попали туда.

Первый курс спецлечения проходил практически полгода, вроде бы нормально. Ребенок даже после первой химиотерапии кушать попросил. Через месяц мы опять с рецидивом попали в отделении детской онкологии. Вот 9 мая десять лет как Андрюшки нет. Десять лет. Я вообще себе этого не представляю... 9 мая 2005 года он умер. До этого мы месяц умирали дома. Поэтому вопрос паллиативной помощи так важен для меня, я на себе это ощутила, знаю, что такое умирающий ребенок дома.

Потом меня мои близкие  хитроумными путями вытаскивали на работу, на радио. Спасибо им! Я же месяц лежала в позе зародыша. Я прекрасно осознавала, что впади я в депрессию, меня все поймут, начни я пить, меня тоже поймут. Но не знаю... Скорее, я не привыкла себя жалеть, не умею просто. Потом пришло понимание того, что я хочу что-то делать, потому что, когда мы лечились, никаких фондов, ничего подобного не было. Тогда я видела, насколько дети радуются редким занятиям, когда к ним кто-то приезжает и отвлекает, когда с ними кто-то занимается.

В конце июня 2005 года я приехала в отделение и сказала Григорию Ивановичу, что хочу попробовать заняться Фондом. Он сказал, что наконец-то нашел такого человека, и я поняла, что нахожусь на правильном пути. Пять лет я провела между Житомиром и Киевом, были постоянные поездки. Когда меня недавно спросили, как я организовала Фонд, я ответила, что не знаю как. Вот я просто видела цель и все. Не задумывалась, что будут какие-то трудности или что-то подобное.

Сначала я думала о том, что не хочу регистрировать Фонд, что есть цель и желание и этого достаточно. Тогда я работала на радио. Здесь мы тесно познакомились с Хит-ФМ, сделали с ними первую акцию, чтобы закупить в отделение подушки, одеяла, постельное белье. Это все нужно было обновить, потому что это был просто ужас какой-то. Они распространили просьбу о помощи среди своих рекламодателей. В Житомире я договорилась с обществом глухих, чтобы они шили нам это все, для них открыли специальный счет, куда шли пожертвования. Тогда мне свой счет не был нужен. Мы тогда собрали столько денег, что удалось поменять одеяла и подушки, закупить постельное белье, парогенератор и моющий пылесос. Но многие организации, фирмы, говорили, что им будет проще перечислять деньги на Фонд, потому что налоговой трудно объяснить, почему, скажем, компания покупает лекарства или что-то подобное.

Тогда пришло понимание того, что нужно регистрироваться. Стало ясно, что в Фонде нужен и бухгалтер, потому что я от этого далека. В отделении я рассказала мамочкам об этом моменте. Тогда там проходили лечение моя Алина (учредитель и бухгалтер Фонда Алина Левашова, - Ред.) со своей девочкой Ирой.  Когда Ирочки тоже не стало, я Алину активно дернула, сагитировала на эту работу. В общем, вышло так, что мы две мамы... Моему Андрюшке было 3 года и десять месяцев, когда он умер, Ирочке было 15 лет...

Мы решили регистрироваться. Когда я приехала в юридическую фирму, просить помочь с регистрацией, начала им все рассказывать, мне выставили одну сумму за регистрацию. Я начала рассказывать дальше – появилась другая сумма, потом еще другая. Потом, они сказали, что, давайте регистрация будет нашим вкладом в ваш фонд. Ну, вот как не работать, когда люди откликаются, когда люди помогают? Не надо звезду с неба снимать, можно просто в меру своих сил помочь!

Валентина Дудко, ForUm

Спасибо за Вашу активность, Ваш вопрос будет рассмотрен модераторами в ближайшее время

2773